Introdução

No filme de ficção denominado “Les invasions barbares” (As invasões bárbaras), dirigido por Denys Arcand, em 2003, vemos um professor universitário e também paciente terminal que, para suportar suas dores físicas, opta pelo uso cotidiano de heroína, chegando, após algum tempo, a fazer uso, com consentimento de amigos e da família, de uma overdose que o leva à morte.

Embora a autonomia do paciente possa trazer complexas questões de cunho religioso, ético e científico conforme ilustra o filme citado, o presente texto tem apenas o objetivo de apresentar os conceitos relacionados a esta temática, estando dividido nas seguintes partes: que é autonomia do paciente; que é empoderamento do paciente; por que a autonomia e o empoderamento do paciente são necessários; e, como viabilizar a autonomia e o empoderamento do paciente? O texto objetiva também relacionar a autonomia e empoderamento do paciente ao prontuário do paciente que, por sua vez, é a coleção de informação computadorizada ou em suporte papel relativa ao bem-estar físico, mental e social de um sujeito, armazenada e transmitida em completa segurança, acessível a qualquer usuário autorizado pela legislação vigente em cada país, e que visa assegurar serviços de saúde integrados de forma contínua, eficiente e com qualidade, com informação retrospectiva, corrente e prospectiva (GALVAO, RICARTE, 2012; GALVAO, 2012; GALVAO, 2013). Dessa forma, a abordagem proposta segue uma perspectiva informacional.

Que é autonomia do paciente?

A palavra autonomia se origina do grego auto (si próprio, eu, de mim mesmo) e nomos (lei, governo) e quer dizer autogoverno, governo de si mesmo, fazer suas próprias leis. Nos dias atuais, o termo autonomia tem sido empregado para expressar o autogoverno, a liberdade de direito, a privacidade, a escolha individual, a liberdade para seguir sua própria vontade e causar seu próprio comportamento. Já a autonomia do paciente é interpretada como respeito à vontade expressa pelo paciente, geralmente, por meio do consentimento informado ou da recusa informada (GALVAO, RICARTE, 2012).

O consentimento informado ocorre quando o paciente ou seu representante legal, após receber as informações sobre a assistência ou conduta terapêutica que será realizada, está de acordo e a autoriza. A recusa informada ocorre quando o paciente ou seu representante legal, após receber as informações sobre a assistência ou conduta terapêutica que será realizada, não autoriza sua realização. Dessa maneira, em um caso hipotético, recomenda-se para o tratamento da doença X o procedimento cirúrgico ou o tratamento quimioterápico. O médico, então, pode informar ao paciente as vantagens e desvantagens das duas possibilidades, cabendo ao paciente analisar as informações recebidas, autorizando um tratamento ou outro, ou mesmo nenhum, de acordo com sua vontade. Para fins legais, um ponto importante é que deve ficar registrado no prontuário do paciente quais foram as informações passadas pelo profissional de saúde, bem como a decisão do paciente.

Almeida (1999) esclarece que somente nos anos 50 do século 20 a noção de consentimento fica mais clara, pois passa-se a entender como forma de agressão a intervenção realizada no corpo de outra pessoa sem o seu consentimento. Na atualidade brasileira, por exemplo, o Código de Ética Médica aprovado pelo Conselho Federal de Medicina (2010) esclarece que é vedado ao médico deixar de obter consentimento do paciente ou de seu representante legal após esclarecê-lo sobre o procedimento a ser realizado, salvo em caso de risco iminente de morte; tratar o ser humano sem civilidade ou consideração, desrespeitar sua dignidade ou discriminá-lo de qualquer forma ou sob qualquer pretexto; e deixar de garantir ao paciente o exercício do direito de decidir livremente sobre sua pessoa ou seu bem-estar, bem como exercer sua autoridade para limitá-lo.

Pelo exposto, vislumbra-se que qualquer brasileiro tem o direito de ser informado e de decidir, seja diretamente, seja por meio de seus representantes legais, sobre as ações ou procedimentos que incidam sobre sua saúde. Para tanto, os autores Soares e Camargo (2007) destacam que existe uma necessidade de fortalecimento das relações entre pacientes e profissionais de saúde, entre pacientes e seus familiares, que transcendam o autoritarismo e o paternalismo, sendo preciso reconhecer a heterogeneidade e diversidade das relações, bem como que as medicinas, as tecnologias em saúde, os médicos e demais profissionais da saúde são apenas meios no processo terapêutico.

Que é empoderamento do paciente?

O empoderamento do paciente é um processo para ajudá-lo a ter autonomia, controle e iniciativa na tomada de decisões e resolução de problemas em diferentes contextos de sua saúde, de sua assistência e de seu autocuidado. Esta abordagem difere de uma abordagem tradicional, paternalista que tende a ignorar as preferências e características pessoais do paciente, criando uma relação de dependência deste em relação ao profissional de saúde. Dessa maneira, o empoderamento se relaciona ao respeito dos direitos e da voz do paciente. (PATIENT, 2012)

Para que haja o empoderamento do paciente é necessário a implementação de programas de competência em saúde, competência em informação em saúde, e promoção dos autocuidados que, por sua vez, enfrentam vários desafios práticos, incluindo a questão de como chegar aos grupos mais vulneráveis da população. A realidade é que os profissionais da saúde têm tempo e recursos limitados para assistir aos pacientes, e nem todos os pacientes podem, ou querem, ser emponderados. Segundo Robert Johnstone (da Aliança Internacional das Organizações de Pacientes), os médicos e outros profissionais da saúde devem descer de seus pedestais, mas os pacientes devem se levantar da posição de ajoelhados. Acrescenta que o empoderamento não trata da tentativa de retirar o poder dos profissionais de saúde, voltando-se, essencialmente, a ajudar as pessoas a levar uma vida mais pró-ativa e satisfatória. (PATIENT, 2012)

Em casos específicos, Giguère et al. (2012) afirmam que, a fim de garantir a autonomia e o empoderamento do paciente, pode-se também empregar o recurso da tomada de decisão compartilhada, que ocorre quando um profissional de saúde e um paciente decidem conjuntamente sobre qual será a conduta terapêutica a ser seguida. Porém, toda e qualquer decisão em saúde deve ser baseada na melhor evidência científica sobre os benefícios e riscos que a intervenção possa causar, bem como nos valores do paciente ou as preferências deste. Schiff (2013) esclarece que tudo em medicina envolve riscos, desde a indicação de uma medicação, passando pela indicação de uma cirurgia ou até mesmo dar mais atenção a um paciente e não a outro. Logo, é preciso ter em mente tais riscos e benefícios nas diferentes ocasiões, bem como esclarecer o paciente sobre essas questões. Sem dúvida, podemos ampliar esta reflexão para as demais áreas da saúde.

Por que a autonomia e o empoderamento são necessários?

Uma das notícias recentemente publicadas envolvendo prontuários do paciente foi denominada “Paciente pede socorro em bilhete”. Esta relata o caso de uma paciente que ficou internada na unidade terapia intensiva do Hospital Evangélico de Curitiba (PR) em dezembro de 2012 e que pediu aos familiares, por meio de um bilhete, para ser transferida. No bilhete havia a seguinte mensagem: “Eu preciso sair daqui, pois tentaram hoje me matar desligando os aparelhos”. Segundo relato da paciente registrado na notícia, a médica Virgínia Soares de Souza disse que queria ver se a paciente sobreviveria sem os aparelhos, mas, quando a médica saiu do local, a enfermeira colocou o respirador de volta na paciente, evitando provavelmente sua morte (PACIENTE, 2013). A médica Virgínia Soares de Souza, que trabalhava no Hospital Evangélico, foi indiciada pela polícia por homicídio qualificado. A denúncia foi realizada pelo Ministério Público, com alegação de que naquele Hospital estaria acontecendo a prática da eutanásia. O inquérito segue sob sigilo. Para subsidiar o processo, foram apreendidos vários prontuários de pacientes e outros documentos relativos a internações e mortes de pacientes no referido Hospital. O advogado da médica, Elias Mattar Assad, relatou que a profissional sempre agiu preservando vidas e atribuiu as acusações a interpretações errôneas da terminologia médica pela paciente (MÉDICA, 2013).

Em que pese todas as complicações jurídicas do caso e a existência do princípio do contraditório e da ampla defesa garantido pela Constituição (BRASIL, 1988), a notícia revela a importância da autonomia do paciente em decidir que tipos de tratamento deseja receber ou não. Observa-se também aqui um exemplo de situação na qual a autonomia do paciente pode fazer a diferença na assistência que será por ele recebida. Dessa forma, o consentimento esclarecido ou a recusa informada registrados no prontuário do paciente são recursos fundamentais para que os direitos dos pacientes sejam garantidos e para que o profissional da saúde atue dentro de padrões éticos e legais vigentes.

Outra notícia recentemente publicada envolvendo prontuários do paciente foi denominada “Paciente poderá registrar quais procedimentos médicos quer no fim da vida”. Nesta notícia, é explicado que o paciente com idade igual ou maior a 18 anos, em pleno gozo das faculdades mentais, lúcido e responsável por seus atos perante a justiça, por meio de solicitação a um profissional de saúde, poderá deixar registrado em seu prontuário a quais procedimentos quer ou não ser submetido no fim da vida. Se deseja, por exemplo, passar por procedimentos como o uso de respirador artificial, tratamentos com remédios, cirurgias dolorosas e extenuantes ou mesmo a reanimação em casos de parada cardiorrespiratória. Se considerar necessário, o paciente poderá nomear um representante legal para garantir o cumprimento de seu desejo. Caso o paciente manifeste interesse, poderá também registrar o termo em cartório. A notícia esclarece que, segundo o Conselho Federal de Medicina, a vontade do paciente não poderá ser contestada nem mesmo por parentes, sendo o paciente o único que poderá solicitar a alteração desse registro no prontuário e no cartório. (PACIENTE, 2012)

A notícia mencionada se refere à Resolução 1.995 de 2012 do Conselho Federal de Medicina. Tanto a Resolução quanto esta última notícia ilustram a construção de um novo olhar sobre a saúde, no qual o paciente deve ser visto como um partícipe das decisões a ele relacionadas, e não como um objeto que recebe e aceita as decisões impostas pela equipe de saúde, sem ter a oportunidade de discutir se tais decisões são as mais adequadas para o seu modo de vida, suas crenças, sua religião, seu bem-estar no mundo etc.

Como viabilizar a autonomia e o empoderamento do paciente?

Sem dúvida a legislação, embora essencial, não soluciona tudo. Segundo Giguère et al. (2012), as barreiras mais frequentemente relatadas por profissionais de saúde para se deslocarem de um modelo paternalista de tomada de decisão para um modelo que contemple a participação ativa dos pacientes no processo de decisão são a pressão do tempo e a percepção de que a decisão compartilhada não pode ser aplicada devido às características educacionais, econômicas ou sociais do paciente ou devido à situação clínica. No entanto, os autores entendem que a mudança de paradigma está mais relacionada à formação e à educação continuada dos profissionais da saúde.

Além da legislação, da formação e da educação continuada, entende-se que alguns outros recursos são necessários para viabilizar a autonomia e o empoderamento do paciente, dentre os quais:

O paciente precisa ter acesso na unidade de saúde e remotamente ao seu completo prontuário a fim de que conheça e reflita mais detalhadamente sobre sua condição de saúde, como já faz nacionalmente a Suécia;

O paciente precisa ter a possibilidade de registrar, diretamente ou indiretamente, em seu prontuário a quais procedimentos deseja ou não ser submetido, bem como quais são as pessoas ou profissionais autorizados para acessar seu prontuário;

O paciente precisa ter acesso à informação em saúde de qualidade em recursos informacionais mais confiáveis e em linguagem adequada ao seu perfil, para que possa conhecer melhor seus problemas de saúde, como tratá-los e quais são os procedimentos e autocuidados disponíveis e relacionados a sua situação, como os disponibilizados pela Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, por meio do Medline Plus;

O profissional de saúde precisa ter acesso à informação em saúde e evidência de qualidade antes, durante e após a assistência ao paciente para que se mantenha atualizado;

Os recursos informacionais necessários aos pacientes e aos profissionais de saúde devem preferencialmente estar integrados logicamente e semanticamente ao sistema de prontuário eletrônico de pacientes para facilitar a busca por informação, de onde resulta o título do presente texto, que coloca o prontuário do paciente como suporte para a autonomia e o emponderamento do paciente;

E, finalmente, para a disponibilização de tais recursos informacionais são necessários paralelamente recursos tecnológicos, bem como profissionais de informação e de informática em saúde que possam desenvolver e integrar os sistemas informacionais de diferentes naturezas, como os sistemas de informação arquivísticos com sistemas de informação bibliográficos, formando um sistema de informação em saúde mais complexo e de apoio à decisão, à autonomia e ao empoderamento dos envolvidos.

Conclusão

Diariamente, abrimos os jornais e encontramos notícias de que um paciente não foi informado ou consultado sobre a assistência em saúde que receberia, ou não recebeu a assistência em saúde que esperava (BEBÊ, 2009; GOMES, ANTUNES, 2012; POLÍCIA, 2013). Para que tais histórias deixem de ser escritas e reescritas, sem dúvida é importante disseminar amplamente o debate sobre a autonomia e empoderamento dos pacientes. Além disso, do ponto de vista empírico, é importante criar as condições necessárias a fim de que este paradigma de assistência em saúde ganhe força e se consolide, dentre as quais este texto elencou as legislações, a implementação de programas de competência em saúde, de competência em informação em saúde e de promoção dos autocuidados, a necessidade de recursos informacionais, de recursos tecnológicos e de recursos humanos (profissionais da informação e da informática) voltados para a integração de sistemas de informação em saúde, bem como de formação e educação continuada dos profissionais da saúde.

Referências

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Como citar este texto

GALVAO, M.C.B. O prontuário do paciente enquanto suporte para a autonomia e o empoderamento do paciente. 03 de outubro de 2013. In: Almeida Junior, O.F. Infohome [Internet]. Londrina: OFAJ, 2013. Disponível em: http://www.ofaj.com.br/colunas_conteudo.php?cod=782